Spisane w kuchni na kolanie, kiedy wszyscy spali...

„Dekada motyla” jest dziennikiem napisanym przez matkę chłopca autystycznego. Autorka zastanawia się skąd wziął się autyzm w jej synu, czy ona jest temu winna, a może zaciążyły geny lub błędy wychowawcze? Swego syna nazywa motylem. Mija właśnie dekada starań o normalne życie chłopca. Kobieta opisuje trudy dnia codziennego i pokonywanie inności. Pisze o swoich porażkach. Często jest bezsilna. Jej syn nie może wyjść z więzienia zbudowanego przez autyzm. A ona nie potrafi mu pomóc. Jest uwikłany – ale czy na zawsze?

DEKADA MOTYLA

4 lutego 2009 roku

Była niedziela, spokojne popołudnie. Obiecaliśmy synom, że pojedziemy na basen. Postawiliśmy jeden warunek: lekcje mają być odrobione. Daniel i Szymon starannie pracowali. Przed samym wyjściem wybuchła awantura. Okazało się, że Daniel nie skonstruował jeszcze dwóch tekturowych pudełek na zajęcia techniczne. Szymek dostał wtedy szału. – Na basen!!!! – krzyczał. – Jaaa chcęęę na basen!

Tłumaczyłam spokojnie: – Jeśli będą odrobione wszystkie lekcje, wtedy pojedziemy na basen. Ale Szymon jakby nie słyszał tych słów. Ciągle krzyczał na basen i na basen. Jego wrzask był przerażający i nie skutkowało straszenie go karą – zakazem gry na komputerze i że w ogóle nie pójdzie dzisiaj na basem, jeśli będzie tak wrzeszczał.

Nie ustąpiłam. Daniel sklejał tekturowe pudełka w pośpiechu, zamknęłam drzwi do jego pokoju, żeby nie słyszał tak wyraźnie płaczu Szymona. Żeby odwrócić uwagę młodszego płaczącego dziecka włączyłam telewizor i bagatelizując jego obsesyjne domaganie się natychmiastowego wyjścia z domu, zaczęliśmy z mężem oglądać film.

Szymon po kilkunastu minutach uspokoił się.

Przeczytałam kiedyś autobiografię autystycznej dziewczyny. Napisała, że z dzieckiem autystycznym trzeba toczyć codzienną walkę, dla jego dobra. „Czasem ktoś musi kochać cię dostatecznie mocno, by wypowiedzieć ci wojnę” napisała ta dziewczyna w swojej biografii, zapamiętam te słowa na zawsze.

Kiedy Daniel skończył klejenie papierowych sześciokątów, poczęstowałam jego, męża i Szymona galaretką z owocami, zaznaczając, że przed wyjściem na basen zjemy jeszcze smaczny deser. Dla Szymona to było za wiele. Kolejny raz wzięło w nim górę jego sztywne trzymanie się własnego chcenia. Nie chciał jeść galaretki, bo nie miał takiego planu. Można powiedzieć, galaretka zaskoczyła go niemile. Wyrzucał na podłogę owoce z galaretki i płacząc krzyczał: na basen! My zjedliśmy galaretkę w pośpiechu i zestresowani. Zaraz potem wyszli z domu – Szymon, Daniel i mąż. A potem cisza i od razu myślę, choć pewnie ze zmęczenia wolałabym nie myśleć. A jednak sama siebie pytam: Jak zapobiegać takim wydarzeniom? Czy da się tak zaplanować dzień, aby nie dopuścić do wpadania w szał przez Szymona. Ma już 9 lat.

***

Szczególnie kiedy był mały wydawał się taki grzeczny i ładny. Ale pewnie był zbyt grzeczny, cichutko siedział w wózku na spacerach i nie rwał się do chodzenia, a nam było to na rękę, gdyż za dwóch biegał jego starszy o półtora roku brat, Daniel. Słoneczko uśmiechnięte, zawsze pierwsze, pomagające przy zmianie pieluszek młodszego brata, choć sam nosił wtedy pieluszki. Daniel mówił całymi zdaniami kiedy urodził się Szymon.

Pamiętam dzień urodzenia Szymka, wtedy cały dzień spędziliśmy w warszawskim ZOO. Ubrałam się w żółtą sukienkę w czerwone i niebieskie kwiaty i założyłam słomiany kapelusz, aby chronił mnie przed słońcem. Był 30 kwietnia, upalny tego dwutysięcznego roku. Wyjechaliśmy z domu tuż po śniadaniu i byliśmy w parku w ZOO do wieczora. Danielkowi bardzo podobały się bizony, dotykał rączkami ich zasierścionych łbów. Jedliśmy z mężem pieczone ziemniaki w mundurkach, a Daniel lizał watę cukrową.

Ciągle chciałam chodzić, jak najwięcej chodzić, cały dzień, od rana do wieczora, po to, aby przyspieszyć poród. Termin porodu miałam wyznaczony na następny dzień, na pierwszego maja, czyli w święto pracy. Bałam się, że powtórzy się koszmar, jaki przeżyłam rodząc pierworodnego syna, urodziłam go dwa tygodnie po terminie, z komplikacjami. Poród zakończył się cesarskim cięciem i prawie śmiertelnym zakażeniem mnie jakąś paskudną bakterią, a po podaniu antybiotyku ratującego mi życie utraciłam całe mleko.

Mój plan tego niedzielnego dnia polegał więc na tym, aby chodzić jak najwięcej, a potem urodzić o właściwym czasie. Plan udał się znakomicie, po powrocie z ZOO o dwudziestej dostałam skurczów. Za godzinę leżałam już w szpitalu i po chwili urodził się on, wiedziałam, że będzie miał na imię Szymon. Wydał mi się silny i zdecydowany. Kiedy położono mi go na brzuchu, pomyślałam, że podobny jest do teściowej. Miał ciemne oczy i okrąglutką głowę. Ja miałam purpurowe oczy od popękanych naczyń krwionośnych. Straciłam wiele krwi, podano mi zastrzyki krwiotwórcze i kazano, przy wypisie ze szpitala, jeść świńską lub wołową wątróbkę i pić świeży sok z buraków.

Dzisiaj myślę, że to imię, które mu daliśmy, wyznacza Szymonowi jego codzienność, pogłębia jego cechy charakteru, naznacza go w pewien sposób. Czytam w słowniku znaczeń imion: Szymon to natura nieposkromiona. Unika wszelkich zasad, kodeksów i wszystkiego, co ograniczałoby go w swobodzie działania. Dla swoich przekonań gotowy jest do poświęceń, a nawet fanatyzmu. Kocha bardzo gorąco, lecz nie da tego po sobie poznać. Potrafi konsekwentnie doprowadzić do końca długofalowe plany. Niestety, nie jest zbyt towarzyski (!). A w innym: Zdaniem astrologów Szymonów cechuje niepospolitość i upór. Żyją oni według własnych zasad, znają swoją wartość, dobrze znoszą samotność (!).

Na drugie Szymon ma Jakub, co też potęguje jego charakterek: Pragnąłby zawojować cały świat. O wszystkim chciałby wiedzieć, we wszystko się wtrącić, kontrolować sytuację i mieć na nią wpływ.

Ale wtedy, upalnego trzydziestego kwietnia, wybierając dla syna imię, nie wiedzieliśmy, że zostanie zdiagnozowany w wieku sześciu lat jako dziecko autystyczne. Wtedy byłam szczęśliwą mamą. Nie wiedziałam, że czekają mnie niełatwe doświadczenia. A gdybym wiedziała? Pewnie starałabym się zapobiegać w każdy możliwy sposób, nawet przez nadanie odpowiedniego, „chłodzącego” temperament, imienia. Wtedy dałabym mu imię Krystian – towarzyski (!), pogodny, życzliwy, nie lubiący przemocy i agresji lub Leon, Maciej – życzliwy, otwarty na otoczenie (!), lubiący towarzystwo. Albo Mateusz – dynamiczny, ciekawy ludzi i świata, Mikołaj – panuje nad swoimi emocjami, wytrwale zdąża do celu, potrafi się podporządkować innym. A może Piotr – ambitny, wrażliwy na ludzkie sprawy, prostolinijny, chętnie pomaga innym, Sylwester – dzieli się z innymi swoimi wrażeniami, jest otwarty, aktywny i towarzyski (!), bardzo uczuciowy. Albo w końcu Zygmunt – imię germańskie, oznacza zapewniającego opiekę. Typ marzyciela. Zrównoważony, potrafi panować nad swoimi emocjami.

Każde z tych imion ciążyłoby na nim i w tajemny sposób wskazywałoby kierunek w stronę innych ludzi. Łatwiej byłoby mu zauważyć „racje” innych. A z tym, jak się z biegiem lat okazywało, było coraz trudniej.

Pierwszy niepokojący sygnał? Kiedy pomyślałam, że Szymek zachowuje się inaczej niż starszy brat, jakoś dziwnie, nienormalnie? Chcę być szczera i z dokładnością najlepszego strzelca, wskazać na ten moment, ale jest to bardzo trudne.

Szymek rósł przez pierwsze lata, tak jak jego starszy brat. Kiedy miał sześć miesięcy siedział, pierwsze słowo „mama” wypowiedział w wieku czterech miesięcy. Raczkował intensywnie od siódmego miesiąca, a kiedy skończył rok – chodził dzielnie, śmiał się, mówił wiele pojedynczych słów. Różnił się w jednym, o czym już pisałam, był nad wyraz grzeczny – kiedy wybieraliśmy się na spacer, wygodnie siedział w wózku i nie chciał z niego wyjść. Czy to był pierwszy niepokojący symptom?

My jako rodzice cieszyliśmy się, że siedzi grzecznie w wózku, wystarczyło dać mu butlę z sokiem lub grzechotkę. Czasami wpatrywał się w lampę, uśmiechał się przy tym. To niepokoiło mnie naprawdę. Ale tłumaczyłam sobie, że dziecko robi to z nudów, dla zabawy. Przecież sama, kiedy byłam dzieckiem, uwielbiałam liczyć słupki, lub też wpatrywałam się w światło, mrużyłam oczy i widziałam wtedy tysiące barw, które mnie fascynowały. Szczególnie bawiłam się tak w małym gminnym kościele, w którym były wielkie żyrandole wypełnione żarówkami i mieniącymi się szkiełkami.

Kiedy Szymon miał dwa lata, pewnego dnia zaczął bawić się butami. Wyjmował wszystkie z szafy i układał gęsiego wzdłuż całego mieszkania. To też zapamiętałam, gdyż taka zabawa wydała mi się dziwna, ale zaraz potem pomyślałam o wróżbach andrzejkowych, kiedy jako dziewczynka w szkole podstawowej wraz z innymi ustawiałyśmy w szeregu nasze buty, a ta, której bucik wylądował w szeregu jako ostatni – miała pierwsza wyjść za mąż. Tak więc pomyślałam, patrząc na syna, że to niewinna zabawa dziecięca. Próbowałam wtedy przerwać mu zabawę, mówiąc, że buty są brudne, ale on nie pozwolił oderwać się od układania.

Czy przeoczyłam i zbagatelizowałam pierwsze symptomy? Może powinnam bić na alarm, że z moim synem jest coś nie tak? Iść do psychologa dziecięcego, radzić się wkoło mądrzejszych, starszych, szukać wskazówek, więcej czytać, szukać odpowiedzi na nurtujące mnie pytania? Szybko przestały go interesować buty. Był to raczej pewien epizod, a nie powtarzający się rytuał.

Rytuałem stało się wpatrywanie w żyrandol, biegał i wpatrywał się w niego. Odrywałam go od tego zajęcia, a że uwielbiał czytać książeczki, czytaliśmy całymi dniami, ale pewnego dnia musiałam przestać czytać. Musiałam wrócić do pracy, po dwóch latach bezpłatnego urlopu wychowawczego. Dzisiaj myślę, że właśnie ten moment, mój powrót do życia zawodowego, pogłębił w nim jego „odchodzenie” od nas. Za to obwiniam się do dziś. A jak do tego doszło? Musiałam wrócić?

Żyliśmy z jednej pensji męża, spłacaliśmy kredyty, m.in. mieszkaniowy, na samochód. Nie było nas stać na „zbyt wiele”, delikatnie rzecz ujmując. O zachciankach mowy nie było. Kupowaliśmy to, co konieczne do życia, a właściwie do przeżycia. Wózek spacerowy – trzeba było, bo woziliśmy dziecko z szóstego piętra windą na spacer do parku. Ten był niedaleko, zielony, przestronny, z wodą, park Moczydło, wytchnienie w czasie tych trudnych dni. Na wózek głęboki już nie było nas stać, ten po innym dziecku „zaadoptowaliśmy”, na pierwsze trzy miesiące nie warto było wydawać pieniędzy, bo i skąd je wziąć. Takie wybory dręczyły nas co chwila. Kupowaliśmy niezbędne pampersy, ale już krzesełka do karmienia – nie, bo mogę przecież dziecko posadzić na kolanach i też je nakarmię. Nie mieliśmy baby born, basenu, huśtawki, choć wszyscy znajomi mieli.

Gdy Szymon szedł do przedszkola wydawało mi się, że jest na tyle duży i „odchowany” (miał wtedy dwa lata i sześć miesięcy), że mogę pozwolić sobie na powrót do pracy. Przecież tysiące polskich matek zostawia w żłobkach swoje kilkumiesięczne dzieci, bo nie mają innego wyjścia.

Zadzwoniłam do redakcji. – Tak, możesz wrócić, ale najprawdopodobniej do biura prezydialnego, ale nie do gazety – powiedziała redaktor naczelna. Wystraszyłam się, gdzie ja dziennikarka odnajdę się w pracy urzędnika państwowego? Po perypetiach i staraniach wróciłam jednak do redakcji. Rozpoczynałam pracę po prawie trzyletniej przerwie, kiedy wychowywałam dzieci.

Cieszyłam się. Listopad zaczął się wspaniale. Koleżanki w pracy, nowe wyzwania, obowiązki, skończyło się ciągłe myślenie o kupkach, praniu, pieluszkach i karmieniu. Tak naprawdę czułam się wtedy wolna. Wszystko wydawało mi się takie poukładane i uporządkowane.

Starszego, czteroletniego Daniela, posłaliśmy do przedszkola. A Szymkiem, który jeszcze nie skończył trzech lat, zajęła się teściowa. Przyjeżdżała do nas przez dziewięć miesięcy z innego miasta, oddalonego o 120 km. Zjawiała się wieczorem w każdą niedzielę, odjeżdżała w piątek. Tak co tydzień.

Po jakimś czasie zauważyłam, że u Szymona nie rozwija się mowa, a nawet właściwie zamilkł. Wszyscy wokół doradzali, że jeszcze ma czas, nie skończył przecież trzech lat, a dzieci w różnym wieku zaczynają mówić. Ale ja zaczynałam szukać przyczyn.

Z opowieści teściowej dowiedziałam się, co się działo w domu, kiedy wyjechałam w pierwszą pięciodniową delegację służbową. Było to niedługo po moim powrocie do życia zawodowego. Kiedy nie zjawiłam się w domu na pierwszą noc, Szymek zanosił się płaczem, wtulał zalaną łzami twarz w mój różowy aksamitny szlafrok i szlochał, a ona nie potrafiła go uspokoić.

Więcej nic nie wiem. Kiedy szukam odpowiedzi na dręczące mnie pytania i dopytuję teściową, odpowiada, że Szymon ten mój wyjazd bardzo przeżył. I tyle. Oprócz braku postępu w mówieniu nie zauważałam żadnych niepokojących zmian w jego zachowaniu. Pewnie więcej powiedziałaby na ten temat teściowa, która zostawała z nim całe dnie do 16, czyli do godziny mojego powrotu.

Kiedy wracałam, synowie najczęściej bawili się razem, albo towarzyszyli mi w przygotowaniu posiłków. Często też, kiedy przyjeżdżałam, Szymek stawał się moim nieodłącznym cieniem, zresztą Daniel mu w tym dorównywał. Rywalizowali o względy mamy, kilka lat potem to się zmieniło i ważniejszy teraz jest tata.

Minęło dziewięć miesięcy, minęła jesień, zima, wiosna, lato. Co przegapiłam w tym czasie? Dlaczego nie zauważyłam nic niepokojącego? Czy działo się coś złego – oprócz braku postępu w mówieniu? Z ręką na sercu odpowiadam: nie wiem.

Po wakacjach, we wrześniu, przeprowadziliśmy się do nowego mieszkania, większego, trzypokojowego, z małym ogródkiem, aby dzieci miały swój kącik do zabawy na świeżym powietrzu. Wpadliśmy z kluczami do pustego mieszkania, chłopcy rozbiegli się po pokojach, a my z mężem staliśmy na środku, bojąc się oddychać. Pierwsze, co zrobiliśmy? Powiesiliśmy na ścianie obrazek Matki Boskiej Nieustającej Pomocy.

Szymek poszedł do przedszkola. To wtedy zaczęły się ujawniać, z każdym miesiącem więcej, wątpliwości, i ukazywała się prawda, że nie wszystko idzie zgodnie z normalnym cyklem rozwojowym. Czy kolejnym „gwoździem do trumny” stała się nasza przeprowadzka? Tak to, z perspektywy lat, widzę.

 

25 lutego 2009 roku

Dziś też nie był dobry dzień. Cisza nastała dopiero po godzinie 22.00. I to chyba za sprawą cudu. Wieczór koszmarny, natężony krzykiem Szymona, z powodu wielu błahych spraw. Płakał o to, że Daniel ma czkawkę, później opiszę to zjawisko dokładnie, bo warte jest opisania, o to, że nie chce spać we własnym pokoju i że Daniel kąpie się pierwszy, a on chce być pierwszy. A w zeszłym tygodniu ustaliliśmy wspólnie, że w jednym tygodniu kąpie się pierwszy Szymek, a w następnym Daniel. Nastała kolej Daniela, ale bez płaczu Szymka i moich tłumaczeń przez zaciśnięte zęby, że ustalone było, że w tym tygodniu Daniel kąpie się pierwszy – obyć się nie mogło.

Koniec był jednak najtrudniejszy. Najpierw zgodziłam się (uległam), żeby spali wyjątkowo razem, potem wygoniłam Szymka z pokoju Daniela. Musiałam. Szymon wrzeszczał do brata: śpij już, uderzył go któryś raz dzisiaj, po czym wybiegał z pokoju skory do zabawy, aż wreszcie na złość Danielowi wysikał się do łóżka... Dość tego, moje nerwy nie są ze stali. Pisałam właśnie artykuł o pierwszym skazanym w systemie dozoru elektronicznego, spisywałam notatki zrobione w nowo otwartej Centrali Monitoringu SDE. Dość. Zerwałam się z krzesła i stanowczo wpadłam do pokoju, gdzie Daniel płakał, a Szymon wrzeszczał po wielekroć: śpij już!

Ściągnęłam go z łóżka wraz z jego kołdrą i trzymając go za ręce przewlokłam do jego pokoju (jest to jego ulubiona forma zabawy, ciągnięcie po podłodze za ręce lub nogi). Śpisz w swoim pokoju – powtarzałam wściekła. Przerywał mi jego szloch: mamo, boję się!!!! Powtarzał te słowa coraz głośniej, histeryzował, wpadł w głęboką jak ocean histerię, tak jak on tylko potrafi... Głęboko dochodził ból jego wrzasku we mnie. Przemykały myśli: wyrodna matka, potem przeciwne: trzeba toczyć walkę, ty tu rządzisz, nie można dziecku ulegać. I jego: Ja się boję, mama!!! I moje: śpisz w swoim pokoju. Walczyłam ze sobą, otworzyłam drzwi na klatkę schodową i aby go nastraszyć, krzyknęłam: – Jeśli nie chcesz spać w swoim łóżku możesz spać na schodach. Szukałam sposobu jego „uciszenia”. Czułam się wyrodną matką.

Kiedyś ten sposób działał: nastraszyć go. W ubiegłe wakacje, kiedy byłam z synami u mojego taty w Columbus, w stanie Ohio, wystarczyło, że Ewa, żona mojego ojca powiedziała: Szymon za chwilę, jak będzie niegrzeczny, pójdzie do piwnicy, momentalnie się uspokajał. Ale Ewa była dla niego obcą osobą, powinnam o tym pamiętać.

Od matki takie słowa odbiera się inaczej, może nie do końca poważnie. I stwierdzam fakt oczywisty, dzisiaj przeze mnie odkryty – taka metoda nie działa! Bo Szymon, po moim: będziesz spał na schodach, nie zareagował w oczekiwany sposób, w ogóle nie zareagował w żaden sposób. Z całych sił tylko krzyczał, ale muszę zaznaczyć, że treści tych słów nie należy brać dosłownie: ja się boję!!! A raczej symbolicznie, typu: ja nie chcę.

Oświeciło mnie momentalnie. Moje stanowcze: będziesz spał u siebie i brutalne: zaśniesz na schodach, zamieniłam na łagodny uśmiech i mocno zaczęłam przytulać płaczącego Szymona. Choć wyrywał się początkowo, utuliłam go ramionami i pocałunkami we wcale niewilgotne policzki. I to był ten cud. Nie zasnął, jak zwykle jeszcze długo nie spał, ale uspokoił się. Leżał w swoim łóżku szczebiocząc coś do siebie.

 

6 kwietnia 2009 roku

Po kąpieli Szymek zadał mi dwa pytania. Co oznacza słowo: duży? Zamaszyście rozkładam ręce i dotykam jego stopy i czubka głowy. – Duży, to taaaki jak ty. Mały byłby taki, wbijam dłonie w jego brzuch, oddzielając tułów od rąk i nóg. Zrozumiał.

– A co znaczy: nie mieścić się?

– Coś nie mieści, kiedy jest bardzo mało miejsca. I wtedy jest bardzo ciasno. Ooo, tak ciasno, jak nam w tej chwili. Mocno przybliżyłam Szymka do siebie. Na małym krzesełku nie zmieścimy się: ty i ja. Wtedy mama spadnie z krzesełka na podłogę, albo ty.

„Nie wiadomo, czy z tego wyjdzie, ważne, żeby szedł do przodu...” – słyszę w radiu słowa matki, która wychowuje niepełnosprawne dziecko, i myślę o Szymonie.

„Ważne, żeby szedł do przodu” powtarzam w myślach. – Szymek idzie do przodu. Powoli. Robi postępy.

„Nie wiadomo, czy z tego wyjdzie” – znaczy, czy dojdzie do normalności. Czy dobiegnie? Pot nam wszystkim w rodzinie spływa po plecach z diabelskiego wysiłku, mętny finisz widzimy gdzieś we mgle...Wysiłek wielki.

Wiem, że nie. On inaczej odczuwa świat. Wracałam ostatnio z pracy do domu. Wyszłam z metra i szybkim krokiem szłam w stronę mieszkania przez środek osiedla.

– Halo, cześć Szymusiu, zaraz będę w domu – powiedziałam do syna, trzymając telefon w ręku, a plecak na ramieniu.

– A za ile minut będziesz? – rytualnie, zawsze pyta o czas, godziny i minuty.

– Będę za około pięciu minut.

– Aha. Około pięć, to znaczy albo cztery albo sześć. No, to pa – odłożył słuchawkę. A ja się uśmiecham idąc i cieszę się, że rozumie słowo: około.

Mimo wszystko modlę się i na kartkach piszę: Matko Boża Jasnogórska, ulecz mego syna z autyzmu, uzdrów go, proszę!

 

15 kwietnia 2009 roku

Dobry czy zły dzień? Chyba zły. Uderzyłam dzisiaj Szymona.

– Chodź, odrobimy lekcję, Szymonku – namawiałam syna, chodząc za nim godzinę. Wreszcie usiedliśmy przy białym stoliku w jego pokoju. On usiadł na krześle na stopach. Oczywiście upomniałam go: stopy na dół. Ale nie słucha.

Na stole leży książka, którą mamy uzupełniać i gumka do ścierania. Nic poza tym, aby nie odwracać jego uwagi. Szymek trzyma ołówek w dłoni. Wierci się na krześle, przybliża i oddala głowę w stronę blatu stołu i buczy: dżdż...

Nie potrafię nad nim zapanować. I nad sobą.

– Dżdżdż… – wydaje wysokie dźwięki.

– Szymon, czytaj polecenie! – powtarzam kilkakrotnie.

Czyta: Zapisz w postaci sum jednakowych składników oraz iloczynów i oblicz. Czytając połyka końcówki. W jaki sposób ma zrozumieć te słowa? Zastanawiam się. Nawet przeczytać poprawnie nie potrafi – panikuję w myślach.

– Co znaczy to polecenie, co masz zrobić? – pytam spokojnie.

– Nie wiem, dżdżdż...

Czytam więc sama, wyraźnie, kilka razy: Zapisz w postaci sum...

– Przeczytaj teraz ty, jeszcze raz. Szymon czyta. Potem proszę, aby polecenie napisał w brudnopisie. Szymon buntuje się, zaczyna mazać kulfony, buczy, mówi, że nie umie, wygina się i zagina kartki w książce. Wciska w nią ołówek z całych sił i rysuje długie linie.

Nie wytrzymuję i uderzam go otwartą dłonią po głowie. On płacze, ja wychodzę z pokoju, straszę go, że zadzwonię do pani nauczycielki...

Mam wyrzuty sumienia. Podniosłam rękę na dziecko. Podchodzę do okna, patrzę szklanymi oczami na zielone liście i pochylone od wiatru tulipany, które rosną w naszym ogródku. Uderzyłam go lekko, tylko symbolicznie – usprawiedliwiam się, ale w głowę – „dopieszcza” mnie wyrzut sumienia.

Szymon czuje strach, a ja bezradność. Po chwili wracam do pokoju, ale muszę się wycofać, bo Szymon w złości cały czas pisze ołówkiem po książce i stole.

Potem uspokaja się. Wycieramy ślady, pomagam mu w tym. Tłumaczę treść polecenia. Robię plakat. Wyrywam karton A5 z bloku technicznego i kolorowymi pisakami, wielkimi literami, piszę: SUMA, RÓŻNICA, ILOCZYN, ILORAZ. Proszę, aby Szymon, obok każdego z tych wyrazów zamieścił odpowiedni znak: dodawania, odejmowania, mnożenia i dzielenia, i żeby zrobił to w odpowiednim kolorze. Gotowy plakat wieszamy obok stołu (popisał go złośliwie, egzaminując mnie jak zareaguję; przerabiam bazgroły w kwiatki). I tak minęło 45 minut, a my dopiero wyjaśniliśmy sobie: co „mówi” polecenie.

 

20 kwiecień 2009 roku

Szymon kręci paluszkiem grzywkę, podchodzi do mnie i odrywa mnie od pracy.

– Mama, mama, a dlaczego by, a dlaczego... – jąka się, wiem, że trochę to potrwa zanim wypowie się w całości. – Dlaczego, mama, jak był remont, to mógł być czajnik tu – wskazuje na półkę w salonie – a dlaczego tak nie może być, takie coś, teraz? – pyta. Na półce w salonie faktycznie stał kiedyś czajnik, ale to było jakieś dwa lata temu (!).

– No, dlaczego, jak myślisz? – pytam, starając się nie odpowiadać za niego.

– Ty powiedz – upiera się Szymon i powtarza pytanie.

Tłumaczę, że wtedy był remont kuchni i czajnik nie mógł stać w kuchni, bo kuchnia była zamknięta i nie dało się tam wejść.

– A ty jak myślisz, dlaczego? – pytam z kolei ja.

– Bo by się spalił dom, by się spaliło drewno i zrobiłby się pożar – odpowiada. Przypominam sobie te słowa, te wyjaśnienia, są moimi sprzed kilku lat. Z czasów remontu kuchni.

Zna odpowiedzi. Ale odnoszę wrażenie, że są to odpowiedzi, które mu wtłoczyliśmy. Nosi je w sobie i latami próbuje je zrozumieć. Jak wiele jeszcze musi ich poznać?

***

Kiedy we wrześniu 2003 r. (Szymon miał trzy lata) przeprowadziliśmy się do nowego mieszkania nie udało się nam załatwić dla dzieci miejsc w rejonowym przedszkolu. Dowoziliśmy synów, przez cztery lata, do największego przedszkola, dziesięcioodziałowego, na Ursynowie.

Rano pobudka, śniadanie, mycie zębów, ubranie się, i do samochodu. Sama odbierałam zwykle dzieci, bo mąż pracował do późnych godzin wieczornych. Zdarzało się, że przyjeżdżałam tuż przed zamknięciem przedszkola.

 

30 maja 2009 roku

Odwracam głowę i widzę Szymona, stoi w kącie zgięty w pół, owinięty w polarowy seledynowy koc. Opatulony przechodzi przez pokój, koc wlecze za sobą, depcze po nim i potyka się o niego. Mówi coś do siebie, podśmiewa się. Odwraca głowę i stara się dostrzec własne plecy. Ocenia, czy fałdy koca równo opadają. Potem biegnie do drugiego pokoju. Nagle pojawia się. Z kocem na głowie.

– Co robisz, Szymonku? – pytam.

– Nic. Znika.

***

Przedszkole nie było najlepszym miejscem dla Szymona. Gdybym mogła cofnąć czas lub zmienić coś, to zażyczyłabym sobie, aby Szymon uczęszczał do małego, przyjaznego przedszkola, najlepiej do kilkuosobowej grupy trzylatków.

Wchodzimy z Szymonem do sali maluszków, a tam zapłakane dzieci. Dwie panie przedszkolanki siedzą pośrodku i starają się przytulać, uspokajać płaczących. Jedno dziecko niespokojnie biega, inne bawią się samochodzikami, ktoś patrzy stojąc z tyłu. Prawie trzydzieścioro dzieci!!! Szymon ściska mnie mocno za rękę.

Rozdarte serce matki. Nie zostawię go tu – myślę, ale przecież zostawię. Siadam na niskim dziecięcym krzesełku i postanawiam oswoić Szymonka z dziećmi i przedszkolem. Chce być z nim choć kilka chwil, godzin, dni, miesięcy...

Pokazuję mu zabawki, którymi wypełniony jest ogromny segment na kilkumetrowej ścianie. Zagaduję, coś rysujemy. On trzyma się mojej spódnicy, milczy i z pewnością przeczuwa, że beze mnie tutaj zostanie. Panie przedszkolanki starają się skutecznie mnie przekonać, żebym już poszła. – Lepiej jeśli pani pójdzie – mówi jedna – to nic nie da, przecież nie będzie pani tu z nim stale.

On płacze, ja wychodzę. Takie wybory ma przed sobą matka – kamienne, ciężkie, nieludzkie, wbrew sobie. Jak zapamiętałam tamten czas? Zapamiętałam rozterkę, która pojawiła się we mnie tego dnia w przedszkolu i została we mnie do dziś.

– Pani Agato, Szymonek nie bawi się z dziećmi (O kurczę, nie zauważyłam, przecież w domu bawi się z bratem – myślę) – powiedziała pewnego dnia przedszkolanka. Szymek chodził do grupy maluszków. Nie mówi – to jest problem – myślałam. Od tego zaczęła się terapia Szymka.

Nie bawi się z dziećmi. Ile to czasu? Osiem godzin dziennie w przedszkolu razy pięć dni w tygodniu to 40 tygodniowo. Sumując tygodnie, miesiące i lata spędzone w przedszkolu daje razem... godzin. W zamknięciu. W więzieniu. Zaplątany we własnych myślach i emocjach, bez prawdziwej integracji z kimś, z kimkolwiek... i ja na to pozwoliłam... łzy płyną po moich policzkach... pozwoliłam, aby żył sam ze sobą. W domu po pracy chodziłam za nim krok w krok naśladując jego gesty, słowa, ale to było za mało. Powinnam chodzić za nim te… godzin, które spędził w przedszkolu. Aby nie miał chwili oddechu, aby nie miał czasu na bycie bez interakcji z drugim człowiekiem.

Pozwoliłam, żeby chodził do masowego przedszkola. Chciałam, aby był jak inne dzieci. On nie był, jak one. Myślałam, że nauczy się, obserwując inne dzieci, postępować tak jak one, zadawać pytania, tak jak one, bawić się jak one. Czy on się tego nauczył? Zadaję to pytanie wciąż sobie. Tak naprawdę nie wiem i nikt nie wie, co w Szymonie siedzi. Szymon wie, ale nie potrafi powiedzieć, że wie. On umie, ale nie pokazuje, że umie.

 

10 sierpnia 2009 roku

Budzę się wcześnie rano, otwieram zaspane oczy i widzę niebieskiego motyla, który bije skrzydłami o okno. Słońce poranne bawi się białą firanką. Czuję zapach morza i słyszę szelest trzepotu skrzydeł, motylek szuka wyjścia, szuka wolności, furtki do ogrodu... Ale okna i drzwi są zamknięte. Dla mnie motylem jest Szymon. Trzepot jego ramion budzi mnie codziennie skoro świt. Kiedy otwieram oczy siedzi pośrodku mojego wielkiego łóżka i kiwa się, kołysze w przód i w tył, mrucząc do siebie. Staram się wtedy zgłębić błękit jego oczu, ale dostrzegam tylko nieposkromionego motyla. Uśmiecha się nieprzytomnie i nie wiem czy do mnie, raczej uśmiecha się do siebie i do swoich wyobrażeń. Jest łagodny i niedostępny, zarazem piękny i delikatny.

Motyl uderza o szybę skrzydłami, chce wydostać się. Otwieram okno, motyl leci w stronę morza, wznosi się do słońca, w jego blasku znika. Zasypiam, czuję bliskość morskiej otchłani.

***

Szymon nie zadawał pytań. Pamiętam, miał trzy lata i nic, pięć lat i nic, sześć... Nie odpowiadał też na pytania. Wymuszaliśmy na nim uwagę, skupienie wzroku na prawym oku; różnymi metodami, przez wielokrotnie powtarzane schematy, uczyliśmy go wchodzenia w kontakt z drugim człowiekiem. Zwykle, jak aktorka modelowałam głos, podkreślając co znaczniejsze słowa, aby zrozumiał, aby nie odpłynął. Raz ciszej, raz wolniej i szybko jak rakieta. To działało.

Teraz, kiedy ma dziewięć lat, wszystko się zmieniło. Szymuś nieustannie zadaje pytania, i to jest cudowne. Niestety, powtarza w kółko te same, czasem je modyfikuje, ale miesiącami trwa zanim jakiemuś odpuści. Najczęściej ostatnio zadawane przez niego (spisałam je na kartce, udzieliłam pisemnej odpowiedzi, wydrukowałam i wręczyłam Szymkowi, aby miał je przy sobie) to:

Dlaczego dzieci nie mogą żyć bez rodziców?

Bez rodziców dzieci czują się samotne, nie mają do kogo się przytulić. Dzieci są małe, mają małe rączki, nie potrafią się obronić przed dorosłym złym człowiekiem. Bo na świecie żyją dobrzy i źli ludzie. Rodzice bronią dzieci, kupują im ubrania i zabawki, gotują dla nich jedzenie. Dzieci nie mają pieniędzy, bo nie chodzą do pracy, i nie mogą zapłacić za prąd, wodę, dom, jedzenie. Nie potrafią też prowadzić samochodu, kiedy usiądą za kierownicą, rączkami ledwo co ją obejmują. Dzieci kochają rodziców, a rodzice kochają dzieci.

Dlaczego dziecko jest smutne kiedy rodzice umrą?

Dziecko jest smutne, bo bardzo tęskni za rodzicami. Chce się przytulić do mamuni, chce aby mama pogłaskała po główce i uśmiechnęła się ciepło, chce z tatusiem iść na lody i powalczyć na niby na poduszki.

Gdzie dusza człowieka idzie po śmierci?

Dusza mieszka u Pana Boga w niebie. Pan Bóg nas kocha i daje nam dom, ciepły, piękny i radosny. Tam spotykamy naszych najbliższych, których kochamy. Prababcię, mamusię, brata.

Co się stanie jak komar użądli w oko?

Komar nie użądli w samo oko, bo oko chroni powieka i rzęsy. Kiedy komar użądli w powiekę oka, powieka spuchnie, tak samo jak spuchnie i zaczerwieni się paluszek, kiedy komar użądli w paluszek.

A co się stanie kiedy w oko uderzymy ołówkiem?

Niestety, to jest bardzo niebezpieczne. Możemy wtedy stracić oko. Będzie ono ślepe, nie będzie nic widziało, tylko czarny kolor.

Dlaczego w ładnych bajkach bekają i czy potem przepraszają?

Ładna bajka ma kolorowe, miłe obrazki i łagodną muzykę. Są tam dobrzy i źli bohaterowie. Dobry bohater jest ładny, ma duże oczy, często się uśmiecha: jest milutki, tak jak królewna Śnieżka, Kopciuszek, czy Kot w Butach. Zły bohater jest straszny, ma czarne brwi, marszczy czoło i krzyczy, beka, sapie, i nie przeprasza.

Czy pani nauczycielka może beknąć i czy przeprosi?

Tak, może się tak zdarzyć, że pani nauczycielka beknie, ale na pewno przeprosi, bo nauczyciele są dobrze wychowani i kulturalni.

Dlaczego w brzydkich, agresywnych bajkach mają długie języki?

Bajki brzydkie to bajki bardzo głośne, w których dużo się krzyczy, jest hałas, biją się, są szybkie obrazki i dużo wstrętnych twarzy: zniekształcone usta, wielkie uszy, jajowate głowy i długie jęzory. Dzieci patrzą na brzydkie twarze z otwartą buzią, dziwią się, bo nigdy wcześniej nie widziały takich brzydactw. Nie mogą oderwać od nich oczu, bo są ciekawe. Dzieci są ciekawe wszystkiego. Chcą wiedzieć, co w bajce się wydarzy, czy wygra dobry czy zły bohater, chcą wiedzieć, co zrobi brzydal z długim jęzorem, czy kogoś zje, a może kogoś połknie, albo kogoś obliże lub opluje. Dlatego dzieci oglądają i nie wyłączają telewizora, chociaż bajka jest straszna, obrzydliwa i agresywna.

Ile lat żyją szczurki, ile wiewiórki, koszatniczki i lwy? Na to pytanie odpowiadamy na bieżąco przy pomocy internetu.

Na koniec jego najulubieńsze pytanie: Jaką głębokość ma jezioro? Wertujemy atlasy geograficzne niemal codziennie... A jezior na świecie jest tysiące, mamy więc co robić.

Czy większość tych pytań ma w sobie coś z atmosfery strachu i lęku, czy tylko tak mi się wydaje? Ludzie mówią, że autyzm objawia się paraliżującym lękiem, który wiąże człowiekowi ręce, myśli, działanie. Olbrzymi lęk omotuje człowieka kajdanami i knebluje mu usta. Czy autyzm jest niewolą zbudowaną na lęku?

 

26 października 2009 roku

Zzzzzzzzzzzzłość i GNIEW. Te dwie emocje owładnęły Szymonem, kiedy wróciłam dziś z pracy do domu. Popełniłam błąd... Jaki błąd i czy na pewno był to błąd, zdecydujcie sami.

– Szymon się wściekł – skarżę się do męża, kiedy zadzwonił i oznajmił, że wróci później niż zwykle do domu. Mąż łaskawie dopytuje, o co poszło. Odpowiadam, że

pani Lidia przyjdzie dziś do Szymona na zajęcia, a pani Maria też była, po południu. A to już dla Szymona za wiele.

– Nic więc dziwnego, że się wściekł – odpowiada racjonalnie mąż, z ulgą w głosie, że go przy tym nie ma. Nic mi tutaj po jego gadaniu, kończę szybko rozmowę.

A Szymon? Jest to nie do opisania, bardziej do nagrania na taśmę filmową i do pokazania zainteresowanym objawami ataku dziecięcego szału. Gdy tylko powiedziałam mu – a powiedzieć musiałam, aby dać dziecku czas na przetrawienie informacji i oswojenie się z nią – że pani Lidia przyjdzie, Szymon przeraźliwie zaczął krzyczeć: NIEEE!!! Niee będę pracował!!! Potem: pierdolona mama, i tego typu obraźliwe przezwiska skierowane pod moim adresem. To była agresja słowna. Pierdolona mama zachowała stoicki spokój. W kuchni podgrzewałam zupę pomidorową.

– Nie krzycz, nie rozmawiam z tobą, jeśli krzyczysz – spokojnie mówiłam i na jego: „zadzwoń i odwołaj ją” powtarzałam komunikat – Pani Lidia przyjdzie, ponieważ nie chodziłeś do szkoły i masz dużo zaległości w nauce.

Szymon zaczął zapalać palniki kuchenki gazowej, wyrzucił makaron z talerzyka na blat, rozgniótł i rozkruszył kukurydziane wafle ryżowe, brudząc posadzkę w kuchni. Potem uderzał w co popadnie drewnianą chochlą, aż w końcu wymazał pomarańczową „breją” pomidorówki wcześniej białą kuchenną ścianę.

Moje stanowcze: za godzinę pani przyjdzie, będziesz odrabiał lekcje, w końcu przemówiło do jego „rozumu”. W takich chwilach powtarzam sobie w głowie: tylko spokój cię dziewczyno uratuje. Nasz spór zakończyliśmy wspólnym sprzątaniem, czyli usunęliśmy skutki wybuchu złości. On trzymał szufelkę, a ja naganiałam zmiotką brudy, gąbką pucowaliśmy ścianę, makaron został pozbierany.

Mój błąd? Szymon był głodny, kiedy przyszłam. Mogłam poczekać z przekazaniem informacji o przyjściu pani Lidii na poobiednią porę. Wtedy by się nie wściekł. Może.

***

Agresja i frustracja jest wielka w Szymonie. Aby ją okiełznać, Lidia poprosiła o zasady dla Szymona. Rozpisałam je, ale miałam kłopot, powstały więc aż trzy wersje, co Szymonowi wolno, a czego nie.

Wersja I NIE WOLNO:

1. nie bij innych ludzi

2. nie nazywaj brzydko mamy, taty, brata

3. nie krzycz

4. nie rzucaj przedmiotami

5. nie niszcz mebli

6. nie wylewaj napojów na podłogę

7. nie rzucaj jedzeniem

8. nie zalewaj łazienki

9. nie depcz po kwiatach

10. nie wymuszaj płaczem

11. nie wymachuj komuś przed buzią

12. nie drzyj książek

13. nie maż pisakiem po meblach

14. nie oglądaj długo telewizji

15. nie graj długo na komputerze

 

Wersja II NALEŻY:

1. odrabiaj lekcje do godz. 18.00

2. spakuj tornister wieczorem

3. myj rano i wieczorem zęby

4. rano ściel łóżko

5. brudne ubrania wkładaj do kosza na bieliznę

6. brudne naczynia wkładaj do zmywarki

7. od poniedziałku do piątku oglądaj telewizję maksymalnie 1 godzinę

8. graj na komputerze tylko w sobotę i niedzielę

9. w weekendy wychodź z psem na spacer

10. wynoś śmieci na zmianę z tatą

 

WERSJA OSTATECZNA:

1. Jestem miły i dobry dla mamy, taty, brata.

2. Mówię łagodnie i uprzejmie do innych ludzi.

3. Dbam o przedmioty, meble, ubrania, książki, żeby były czyste i ładne.

4. Szanuję jedzenie, trzymam jedzenie w lodówce i w szafkach, jem ze smakiem, spokojnie.

5. Troszczę się o rośliny i kwiaty, podlewam je, plewię, przyglądam się, jak rosną.

6. Kąpię się w wannie, w puszystej pianie, łazienka jest czysta.

7. Uśmiecham się, jestem wesoły, czasem płaczę kiedy jestem smutny.

8. Gram na komputerze krótko.

 

3 listopada 2009 roku

Otwierają się drzwi szymonowego pokoju. Skończyli lekcje. Szymon wybiega i szybkim marszem biegnie do okna, potem do kuchni i znowu do parapetu w salonie, mrucząc z zamkniętymi ustami: uuuu... i uśmiechając się do siebie.

– Dokąd się tak spieszysz? – pyta Lidia, ubrana w jesienną kurtkę, w dłoniach trzyma parasol i torbę, zaraz wychodzi.

– Nigdzie – rzuca w przelocie Szymek i maszeruje dalej.

– Jak to nigdzie? – nie ustępuje Lidia. – Gdzie tak biegniesz, do brata? Szymon podbiegł właśnie do Daniela. – A teraz do taty, do jedzenia? – pyta Lidia. Zaciekawiło go to pytania. Zatrzymał się, zawija paluszki we włosy, myśli.

– Może? – odpowiada. I biegnie dalej do drugiego pokoju.

– A teraz gdzie pobiegłeś?

– Nigdzie.

– Acha, pobiegłeś do swojego pokoju – nazywa czynność Lidia. W ten sposób przełamujemy jego stereotypy. Od obcych lepiej to znosi, kiedy my, rodzice próbujemy je burzyć, on się buntuje.

Lidia wychodzi w deszczową noc. Zjawiła się u nas jakiś rok temu. Jest, podobnie jak pani Maria, jego reedukatorką, codzienną terapeutką.

 

23 listopada 2009 roku

– Pani Agato, poznałam wspaniałych rodziców chłopca autystycznego, którzy poświęcili się dla niego, chcąc wyrwać go z autyzmu – mówi do mnie pani Jola, nauczycielka szkolna Szymona – Robią dla niego wszystko, matka zrezygnowała z pracy, tato walczy z ministerstwem edukacji o prawa uczniów niepełnosprawnych, stosują wszelkie możliwe terapie... Pani nauczycielka opowiada wiele o tych dzielnych ludziach. Nagle mówi rzecz, która głęboko we mnie zapada i szczerze mnie porusza. A mianowicie. Gdyby ci wspaniali rodzice dowiedzieli się, że na końcu świata wynaleziono lek na autyzm, wtedy rzucają wszytko, wszystko, co mają, cały dobytek życia, majątek sprzedają. I lecą na ten koniec świata, aby kupić lek dla syna. Oni by tak zrobili. A ja? Po co o tym mam myśleć? Nie ma leku na autyzm.

 

27 listopada 2009 roku

Wow! Poznałam wspaniałą matkę. Déjà vu? Powiedziała: – Gdyby było lekarstwo na autyzm sprzedaję wszystko i kupuję lek dla syna. – Wow, niesamowite, czy pani mówiła to pewnej nauczycielce? – pytam nie dowierzając swoim uszom. Opowiadam jej historię o wspaniałych rodzicach chłopca autystycznego, którą usłyszałam od nauczycielki Szymona. – Nie – odpowiada – nie znam tej nauczycielki. Nowo poznana kobieta, uśmiechając się, patrzy na mnie szczerymi oczami, pochyla się i ściszonym tonem mówi: – Ja naprawdę bym tak postąpiła.

Kim ona jest? Jest pokrewną duszą. Spotkałam się z nią w sprawie wolontariusza dla Szymona. Siedziałyśmy prawie trzy godziny i dzieliłyśmy się doświadczeniami wychowawczymi i terapeutycznymi. Życiorys ma nie do pozazdroszczenia, ale pewnie jemu zawdzięcza charyzmę, siłę przekonywania i ducha walki. Chce otworzyć szkołę dla autystów, czego życzę jej z całego serca.

Kim ona jest? Już sierotą w wieku trzydziestu kilku lat. Rodzice nie żyją. Brat zginął w wypadku samochodowym. A kiedy urodziła syna okazało się, że ma autyzm. Chodzi do szkoły specjalnej.

Kim ona jest? Jest naznaczona przez cierpienie. Wyczuwam to bardzo. Bo sama jestem naznaczona. Moja matka umarła piętnaście lat temu, ojciec zaraz potem wyjechał do Stanów Zjednoczonych. Odtąd zawsze czułam się sierotą. A sierocie trudno iść przez życie... A gdy syn autysta na świecie się zjawia – tym ciężej. I my to czujemy, wywąchujemy siebie z odległości. Nawet mówić nie musimy, wystarczy spojrzenie.

 

3 grudnia 2009 roku

– O, jak u pani już świątecznie, widzę renifery – mówi Lidia, z którą umówiłam się w domu, żeby obgadać terapię Szymka. Lidia wskazuje głową na czerwone renifery wyszyte na poszwach poduszek, które leżą na kanapie. – O tak, renifery już pędzą po prezenty – odpowiadam wpasowując się w świąteczny nastrój. – I na słodko pani nas przyjmuje – mówi Lidia, spoglądając na makowiec, w liczbie mnogiej, ponieważ zaprosiłam też panią Marię, która siedzi na kanapie obok reniferów. Chcę dzisiaj, żeby obie panie się poznały i żebyśmy wspólnie ustaliły priorytety edukacyjne dla Szymonka. – Pogoda taka niesłodka, to chociaż coś zjemy słodkiego – odpowiadam. Popijamy herbatką.

Mija półtorej godziny. Ustalamy priorytety: mnożenie, dzielenie, kolejność działań, czytanie ze zrozumieniem, odczytywanie godzin na zegarze, ponadto będziemy starać się, aby Szymon mówił paniom nie per TY oraz żeby zakładał spodnie, kiedy przychodzą. Ponieważ Szymek po powrocie ze szkoły zdejmuje je i biega w slipkach i za nic w świecie nie chce założyć spodni. Będziemy z tym walczyć. Ponadto zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zdał do kolejnej klasy i opanował program. Pani Maria będzie odpowiadała za język angielski – oprócz standardowych zajęć – a pani Lidia – oprócz bieżącego materiału klasy trzeciej – powtarza z nim materiał z klasy drugiej. Uff, dużo tego. A od poniedziałku zaczynam z nim trzecią serię terapii Tomatisa w Kajetanach.

 

15 grudnia 2009 roku

Nie mogę wyrwać go z więzienia, w jakim jest. Z więzienia zaplątanych emocji, i umysłu, którego pojąć nie mogę. Dla niego stół oznacza stół, może go dotknąć, pogładzić, zobaczyć, powąchać, ale głębokość jezior, mórz i rzek? Głębokości nie da się objąć umysłem. Szymek płynie, ale nie wie dokąd, po co, nie dostrzega dna. Tak samo jest z wysokością pięciolatka. Czy pięcioletnie dziecko dziesięciolatkowi dosięga do pach czy ramion? Jaką odpowiedź mam udzielić na tak, setny raz, postawione pytanie. Odpowiedziałam już na wszelkie sposoby. Na przykład, że każde dziecko rośnie w swoim tempie... – ale to nie jest wytłumaczenie, wprowadzam tylko mętlik. Szymka satysfakcjonuje odpowiedź konkretna. – Pięciolatek będzie wysoki tak a tak – pokazuję ręką na jego ciele. Wtedy rozumie, odbiega ode mnie i przemyśliwuje, co powiedziałam. Stara się zapamiętać (?) może. I po chwili, albo kolejnego dnia, pyta: – Dokąd dosięga pięciolatek dziesięciolatkowi? I tak bawimy się całymi dniami, miesiącami, latami... nie wychodząc z tego wiezienia, w jakim jest.

A propos priorytetów: wszystkie poszły w diabły, kiedy usłyszałam: Pani Agatko, ja Szymka nie przepuszczę do czwartej klasy. Ale zanim tymi słowami nauczycielka wbiła mnie w ziemię, zadała pytanie: co państwo postanowiliście w sprawie szkoły Szymona? A ja odważnie (tym razem) i bez łez w oczach odparłam: zostaje w tej szkole.

– Pani Agatko, on sobie nie poradzi....

– Dajmy mu szansę, spróbujmy z wolontariuszem – odpowiadam.

***

Kiedy dowiedziałam się, że Szymon na autyzm? To zdarzyło się w Rabce, w sanatorium, spędzaliśmy tam urocze trzy tygodnie. W oddziale przedszkolnym uczyła dzieci pani Zosia, Szymek opierał się, nie chciał zostać z innymi, z panią Zosią. Ona przekonała go i po kilku dniach odrabiał z nią ćwiczeniówki dla sześciolatka. Nie wierzyłam własnym oczom, zadanie za zadaniem pięknie, równo wykonane! W porównaniu z zadaniami zrobionymi w masowym przedszkolu różnica była kolosalna. Jakby ćwiczenia wykonało inne dziecko. Indywidualna praca pani Zosi przynosiła efekty.

Wtedy nastąpił przełom, utwierdziłam się po rozmowach z panią Zosią, że Szymek niekoniecznie ma zaburzenia emocji. A wtedy już od trzech lat jeździłam z nim na terapię do ośrodka wczesnej interwencji i tamtejsza psycholog postawiła właśnie taką diagnozę, która wydawała mi się nietrafiona. Teraz umocniłam się w przekonaniu o tej nietrafionej diagnozie. Od pani Zosi otrzymałam namiar na psychiatrę Beatę Kozielec. Autyzm – usłyszałam od niej. Autyzm w kierunku zespołu Aspergera, z wyjątkiem mowy... Nie wierzyłam i nie wierzę do dziś. Autyzm jest niewyleczalny, nie jest chorobą, a stanem, z którym trzeba żyć do końca swoich dni. Nie!!! Szymuś nie ma autyzmu! Tak myślę, myślę tak każdego dnia. Myślę, że uleczę go myślami. Myśl, dobra myśl, pozytywna myśl, cudowna myśl, wiara w myśl trzyma nadzieję we mnie na przyszłość.

 

7 stycznia 2010 roku

Załatwiłam Szymkowi wolontariuszkę u „naznaczonej” matki synka autystycznego. Mój mąż objął ster nad organizowaniem pracy dla asystentki, po pierwszym dniu dogrywania tej sprawy w szkole, takie oto miał refleksje: 7 stycznia rano nie mogłem przedstawić dyrektorowi szkoły pani Iwony, asystentki Szymona. Dyrektor był nieobecny, mimo że umawialiśmy się dzień wcześniej, że chce porozmawiać z asystentem i będzie w szkole od rana. Nie było też przygotowane pismo od pedagoga szkolnego o tym jak syn funkcjonuje w szkole. Pedagog poinformował mnie, że sam muszę wytłumaczyć wychowawczyni, która przygotuje takie pismo, jaką treść ma ono zawierać.

Potem razem z panią Iwoną poszliśmy do sali, w której Szymon ma lekcje. Okazało się, że nie ma miejsca dla asystenta, bo sala jest mała. Ma zostać dostawiony stolik, przy którym będzie siedział asystent i syn. Obawiam się, czy dostawienie pójdzie łatwo i szybko. Pewnie osobiście będę musiał przynieść stolik z magazynu szkolnego, albo zapłacić za stolik. Nie wiem, gdzie będzie siedział syn, kiedy nie będzie asystenta. To dopiero będzie negocjowane.

– Chyba biorą mnie za psychicznego w tej szkole – powiedział do mnie po kolejnych rozmowach telefonicznych z nauczycielką i pedagogiem szkolnym. Uspokoił się. Powiedziały mu, żeby tak się nie przejmował. Stolik załatwią, a wolontariuszka jest grzeczna i miła.

 

19 lutego 2010 roku

Jestem na chorobowym... Wolontariuszka się nie sprawdza, była u Szymka może cztery razy... Przede mną problem załatwienia innego, chętnego do pracy asystenta chłopca niepełnosprawnego, bo ta dziewczyna, którą mamy, lada dzień zrezygnuje, albo my z niej. Telefonowała pani Jola, powiedziała, że to nie ma sensu, jeśli asystent zjawia się w szkole tak rzadko. Zgadzam się z nią w pełni.

***

Szymek przeszedł dużo terapii . Kosztowało mnie to sporo determinacji, wysiłku, nadludzkiej wiary, że się uda. Żeby zdążyć z jednych zajęć na drugie pokonywałam wiele kilometrów, stojąc w warszawskich korkach, urywałam się z pracy, narażałam nasze życia pędząc autem przez zatłoczone miasto. Mimo zmęczenia i kropli potu, które spływały po karku, mimo moich nadwyrężonych emocji, brnęliśmy dalej. Pamiętam, pewnego dnia zatrzymał mnie policjant. Krzyczałam do niego, że jak taki mądry, niech sam spróbuje zapiąć chłopca autystycznego w pasy bezpieczeństwa. Zawstydzony pozwolił jechać nam dalej.

Zbyt mało jest palców u moich dłoni, aby każdemu z nich nadać imię lekarza specjalisty, u których szukaliśmy pomocy. Psycholodzy, psychiatrzy, logopedzi, reedukatorzy, dietetycy... mogę powiedzieć, że byliśmy u kilkudziesięciu specjalistów. Były to spotkania epizodyczne lub systematyczne. Przeżyliśmy kilkuletnią dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową, odczulania, odtruwania, odrobaczania, sanatoria... I nadal chodzę we mgle, wciąż słyszę trzepot skrzydeł mojego motyla.

 

 

Druga dekada Motyla

Rozpoczyna się druga dekada życia Szymka. Odarta ze złudzeń będzie?

 

9 sierpnia 2011 roku

Ja jestem. Tak mój syn mówi, kiedy otwieram drzwi łazienki. Oznajmia mi, że jest on. On jest w łazience. Wczoraj ksiądz na kazaniu też powiedział: Ja jestem. Cytował Jezusa, który burze na jeziorze uciszał i uspakajał apostołów słowami otuchy: Ja jestem. Jestem tu i teraz z wami, blisko, nie lękajcie się. Mój syn jednak „ja jestem” mówiąc, sam lęka się. Obawia się, że wchodzę, że nakryłam go, odkryłam, zobaczyłam, odnalazłam…

Lęk. Autyści lękają się na wyrost.

***

Idąc do Kuźnic, schodząc stromym zboczem z Giewontu, który zdobyłam z synami, upajałam się obrazami polskich tatr, potem zdarzyło się coś, czego żadnej, nawet najpodlejszej istocie żyjącej nie życzę. – Idiotka! Pierdolona matka! – tak wrzeszczał do mnie wśród tłumu, kiedy dowędrowaliśmy do schroniska.

Zmęczenie? Spadek poziomu cukru we krwi? To nic takiego? Moja wina, moja wina, moja bardzo wielka wina?

***

Proszę pani, lubi pani frytki? – to jest zapytanie konieczne i powtarzane nieustannie do kobiet, które STOJĄ obok nas, IDĄ, SPIESZĄ SIĘ, BIEGNĄ, PRACUJĄ – to nie ma znaczenia. – Proszę pani, lubi pani frytki? One patrzą zdziwione, czasem uśmiechają się lub są obrażone, że ktoś (dziecko) zaczepia je w ten sposób. Inne udzielają odpowiedzi i oddają pytanie: a ty lubisz frytki? Tak. Szymon bardzo lubi frytki.

 

5 sierpnia 2011 roku

Śmierć przychodzi kiedy chce. Zabiera kiedy chce. Jest wokół mnie. 12 sierpnia zmarła nasza 80-letnia sąsiadka Genowefa. Dwa tygodnie później odeszła po ciężkiej i długiej chorobie nowotworowej inna znajoma. Czy wraz ze śmiercią zabrała do grobu chorobę Szymona? Mam takie marzenie, myśli… Ale nie będę o ty pisała. Mam nadzieje, że wszelkie złe myśli z czasem odchodzą. A przy mnie jest Bóg.

 

30 listopada 2012 roku

Jestem na kolejnych już warsztatach dla rodziców dzieci autystycznych. Tym razem rozmawiamy o trudnych zachowaniach dzieci. Większość z nas to matki „niegrzecznych” dzieci, ale są też tatusiowie. Nasze dzieci uderzają głową o ścianę, mkną na czworakach między nogami pasażerów w zatłoczonym wagonie, plują matkom w twarz. To „niegrzeczne” dzieci. Mają autyzm, zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwojowe, zaburzenia emocji, nadwrażliwość lub niedowrażliwość sensoryczną...

 

Czy mój motylek poszybuje kiedyś nad łaką pełną kwiatów i pachnących ziół? Czy zatrzepoce skrzydełkami nad miastem pełnym ludzi? Czy uniesie się, podniesie? Czy zaśpiewamy na jedną melodię?